Adressen
Für Patienten, die unter einer Nierenerkrankung leiden:
Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.)
Weberstraße 3
55130 Mainz
Telefon: 06131/ 85 152
www.bundesverband-niere.de
Deutsche Nierenstiftung
s Geschäftsstelle Klinkum Darmstadt
Grafenstrasse 9
64283 Darmstadt
Telefon: 06151 / 780 740
Fax: 06151 /
780 74 29
www.nierenstiftung.deJunge Nierenkranke Deutschland e.V.
Fichtenstraße 10
78078 Niedereschach
Telefon: 07728 /
91 91 90
Fax: 07728 / 91 96 85
www.junge-nierenkranke.de
Weitere Internetseiten:
www.dialyse-online.de
www.dialyse.de
www.fit-fuer-dialyse.de
www.heimdialyse-online.de
www.info-dialyse.de
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www.mpd-netzwerk.de
www.kompetenznetz-leukaemie.de
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Bundesgeschäftsstelle der DCCV e.V.
Deutsche Morbus Crohn/Colitis
ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.
DCCV e.V.
Bundesgeschäftsstelle
-Referat Beratung-
Reinhardtstraße 18
10117 Berlin
Fax: 030 2000 392-87
E-Mail:
info@dccv.de
Internet:
www.dccv.de
Zeitschrift „Bauchredner"
Von besonderem Interesse ist sicherlich für Sie die Zeitschrift „Bauchredner".
Der „Bauchredner" ist die Mitgliederzeitschrift der DCCV. Er erscheint viermal
im Jahr zum Quartalsende mit einer Auflage von ca. 20.000 Exemplaren und ist für
Mitglieder kostenlos. In jedem Bauchredner wird ein meist medizinisches Thema
rund um chronisch entzündliche Darmerkrankungen verständlich dargestellt. Dazu
kommen aktuelle medizinische Informationen, Berichte aus der DCCV und von
Selbsthilfegruppen aus der ganzen Bundesrepublik sowie Tipps und Termine.
Wichtig auch der abschließende Teil, der Informationen und Positionen aus
Sozialrecht und Politik zur Verfügung stellt. Ältere Ausgaben sind kostenlos
über das Internet einsehbar.
Kompetenznetz Darmerkrankungen
Das „Kompetenznetz Darmerkrankungen" bietet über seine Veröffentlichungen und
Nachrichtendienste hinaus auch die Möglichkeit der direkten Information für
Betroffene. Für allgemeine Fragen zum Kompetenznetz Darmerkrankungen und dem
Kompetenznetz e.V. steht Ihnen die Geschäftsstelle in Kiel zur Verfügung:
Kompetenznetz Darmerkrankungen
c/o Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Campus Kiel
Schittenhelmstraße
12
24105 Kiel
Tel.: 0431 / 597 - 3937
www.kompetenznetz-ced.de
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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle:
Pappelweg 6
63741
Aschaffenburg
Tel.: 0 60 21 - 85 83 73
Fax: 0 60 21 - 85 83 72
E-Mail:
info@mps-ev.de
Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen
Finklham 90
A-4074 Breitenaich
Tel.: +42 7249 47795
E-Mail:
office@mps-austria.at
www.mps-austria.at
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MFSH-Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Guilleaumestr. 13
51065 Köln
Telefon: (0221) 2227393
E-Mail:
info@fabry-selbsthilfegruppe.de
Internet:
www.fabry-selbsthilfegruppe.de
Fabry-Zentren in Deutschland:
Morbus Fabry ist eine sehr seltene Erkrankung. Die Zahl der Zentren, die sich
auf die Behandlung und Überwachung von Patienten mit Fabry-Krankheit
spezialisiert haben, ist daher begrenzt. Häufig müssen längere Anfahrtswege in
Kauf genommen werden. Das Fabry-Zentrum übernimmt viele wichtige Aufgaben. Um
den Krankheitsverlauf zu überwachen, erhält der Patient hier in regelmäßigen
Abständen einen „Körper-Check“. Die meisten Patienten kommen ein- bis zweimal
jährlich, um die Wirksamkeit und den Fortgang der Enzym-Ersatz-Therapie
überprüfen zu lassen. Auch unbehandelte Fabry-Patienten werden im Fabry-Zentrum
betreut.
Mainz
Prof. Dr. med. Michael Beck
Universitätsmedizin Mainz
Kinderklinik
Villa Metabolica
Langenbeckstr. 2
55131 Mainz
Tel.:
06131/175754
Fax: 06131/175762
E-Mail:
beck@kinder.klinik.uni-mainz.de
Köln
Dr. med. Christine Kurschat
Universität
Köln
Nephrologie und Allgemeine Innere Medizin
Kerpener Straße 62
50937
Köln
Tel.: 0221/4784480
Fax: 0221/4785959
E-Mail:
nephrologie@uk-koeln.de
Freiburg
Prof. Dr. med.
Hartmut P.H. Neumann
Universitätsklinikum Freiburg
Medizinische
Universitätsklinik
Abteilung Innere Medizin IV -
Nephrologie und
Allgemeinmedizin
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Tel.: 0761/2703578
Fax: 0761/2703778
E-Mail:
hartmut.neumann@uniklinik-freiburg.de
Rostock
Prof. Dr. med.
Arndt Rolfs
Klinik für Neurologie und Poliklinik
Medizinische Fakultät
Universität Rostock
Gehlsheimer Str. 20
18055 Rostock
Tel.:
0381/4949540
Fax: 0381/4949542
E-Mail:
arndt.rolfs@med.uni-rostock.de
Berlin
Dr. med. Jens
Gaedeke
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Nephrologie
Campus Charité
Mitte
Luisenstr. 13
10117 Berlin
Tel.: 030/450614137
Fax:
030/450514902
E-Mail:
jens.gaedeke@charite.de
Hamburg
Dr. med. Nicole Muschol
Prof. Dr. med. Ulrich
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Spezialambulanz „Lysosomale Speicherkrankheiten"
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel.: 040/741054259
Fax: 040/741056527
Münster
Prof. Dr. Eva Brand
Universitätsklinikum Münster
Medizinische Klinik und Poliklinik D
Albert-Schweitzer-Straße 33
48149
Münster
Tel.: 0251/8347538
Fax: 0251/8349547
E-Mail:
eva.brand@ukmuenster.de
E-Mail:
schaefer@uni-muenster.de
Würzburg
Prof. Dr. med.
Christoph Wanner
PD Dr. med. Frank Weidemann
Universität Würzburg
Fabry-Ambulanz der med. Universitätsklinik und Poliklinik I
Oberduerrbacherstr. 6
97080 Würzburg
Tel.: 0931/20139714 oder -39974
Fax: 0931/20136884
E-Mail:
wanner_c@medizin.uni-wuerzburg.de
E-Mail:
weidemann_f@medizin.uni-wuerzburg.de
Schmerzbehandlung:
Deutsche Gesellschaft für Schmerztherapie e.V.
Adenauerallee 18
61440 Oberursel
Tel.: 06171/28600
Fax:
06171/286069
E-Mail:
info@dgschmerztherapie.de
Internet:
www.dgschmerztherapie.de
Weitere Informationen:
www.focusonfabry.com
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München
Technische Universität
MünchenKinderklinik und Poliklinik
Prof. Dr. Dr. Bertram PontzDr. med. J. BaumkötterKölner Platz 1
80804 München
Tel: +49 - 89 30 68-27 46
E-Mail:
bertram.pontz@lrz.tu-muenchen.de
Sprechzeiten nach Vereinbarung
Köln
St.Franziskus-Hospital
Klinik für Innere Medizin
Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl
Schönsteinstraße 63
50825 Köln
Tel: +49 (0) 221 / 5591-1101
E-Mail:
innere@st-franziskus-koeln.de
Oberhausen
St. Josef HospitalInnere
MedizinProf.
Dr. med. NiederauFrau Baars
Mülheimer Str. 83
46045 Oberhausen
Tel: +49 (0) 208 / 8 37-301
E-Mail:
claus.niederau@st-josef.de
Düsseldorf
Universitätsklinikum der Heinrich-Heinrich-universitätKlinik für
Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie
Dr. med. Markus Donner
Moorenestraße 5
40225 Düsseldorf
Tel: +49 (0) 211 / 811 - 7836
E-Mail.
Markus.donner@med.uni-duesseldorf.de
Leipzig
UniversitätsklinikumKlinik für Gastroenterologie und RheumatologieAmbulanz für
lysosomale Speicherkrankheiten
Prof. Dr. med. Christoph BaerwaldDr. med. Eyleen Kluge
Liebigstraße 22
04103 Leipzig
Tel: +49 (0) 341 / 9 72 - 47 10
E-Mail:
christoph.baerwald@medizin.uni-leipzig.de
E-mail:
eyleen.kluge@medizin.uni-leipzig.de
Österreichische Gaucher Gesellschaft
Tumlerstr. 4
A-4232 Hagenberg
E-Mail:
pichler@liwest.at
Internet:
www.morbus-gaucher-oegg.at
Weitere Informationen:
Europäische Gaucher Allianz
3 Bull Pitch
Dursley
Gloucestershire GL11 4NG
United Kingdom
www.eurogaucher.org
Gaucher-Zentren in Deutschland:
Berlin
Charité - Campus Virchow Klinikum
Augustiner Platz 1
13353 Berlin
1. Pädiatrische
Stoffwechselmedizin
Dr. Julia Hennermann
Tel.: +49-30-450 553-824 /-814
E-Mail: julia.hennermann@charite.de
2. Interdisziplinäre Stoffwechsel-Centrum
Dr. Ursula Plöckinger
Tel.: +49-30-450 566332
E-Mail:
ursula.ploeckinger@charite.de
www.eurogaucher.org
Hamburg
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf (UKE),
Klinik und Poliklinik für
Kinder- und Jugendmedizin
Prof. Dr. med. Kurt Ullrich
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Tel.: +49 40 4 28 03 61 33
E-Mail:
ullrich@uke.uni-hamburg.de
MPS-Sprechstunde: nach Vereinbarung
Mainz
Klinikum der Johannes-Gutenberg-Universität
Mainz
Kinderklinik
Abt. AG Lysosomale Speicherkrankheiten
Prof. Dr. med. Michael Beck
Langenbeckstraße 1
55101 Mainz
Tel.: +49 -
6131-17 45 79
E-Mail:
aglyso@kinder.klinik.uni-mainz.de
Tel.: +49 - 6131-17 68 16
MPS-Telefonsprechstunde: Di 9-12 Uhr
Münster
Universitätsklinikum MünsterZentrum
für Kinder- und
JugendmedizinAbteilung für angeborene
Stoffwechselerkrankungen
Prof. Dr. Thorsten Marquardt
Albert-Schweitzer-Str. 33
48149 MünsterTel.:
+49-251-83 58519
E-Mail:
marquat@uni-muenster.de
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HAE-Vereinigung e.V.
Lucia Schauf
Mühlenstraße 42c
52457 Aldenhoven
Tel.: 02464-90 87-87
Fax: 02464-90
87-88
E-mail:
hae.hilfe@gmx.de
Internet:
www.angiooedem.de und
www.schwellungen.de
Deutsche Gesellschaft für Angioödeme e.V.
Prof. Dr. med. Konrad Bork
Universitätshautklinik Mainz
Langenbeckstr. 1
55131 Mainz
Tel.: 06131-17-3545
Fax: 06131-17 6614
E-mail:
bork@hautklinik.klinik.uni-mainz.deInternet:
www.angioedema.de
Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres
Angiooedem (HAE Austria) c/o Adelheid Huemer
Schallenbergstr. 10
4174 Niederwaldkirchen
Österreich
Tel.: +43 (0)681-10511377
Fax: +43 (0)2256-82005
E-mail:
office@hae-austria.at
Internet:
www.hae-austria.at
HAE-Zentren in Deutschland:
Berlin
Prof. M. Mauer und Dr. M. Magerl
Angioödem
Sprechstunde
Allergie-Centrum-Charié
Klinik für Dermatologie, Venerologie
und Allergologie
Charité Campus Mitte
Luisenstr.2
10117 Berlin
Internet:
www.allergie-centrum-charite.de
Tel.: 030 - 450 518 058
Montag bis
Freitag von 11:00 Uhr bis 14:00 Uhr
Essen
Universitätsklinikum Essen
HNO-Klinik
Dr. Jens Greve und Prof. Dr. T. Hoffmann
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Tel.: 0201-723-2386
E-Mail:
jens.greve@uk-essen.de
Frankfurt
PD Dr. med. W. Kreuz
Frau Dr. I. Martinez, Frau Dr.
Aygören und Frau Dr. RusikeZentrum für Kinderheilkunde und Innere Medizin
Klinikum der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität
Theodor-Stern-Kai 7
60596
Frankfurt / Main
Tel.: 069 - 6301-6432
Fax: 069 - 6301-4464
Mainz
Prof. Dr. med. K. Bork
Klinikum derJohann Gutenberg-Universität
Dermatologische Klinik
55131 Mainz
Tel.: +49- 6131-173545
Fax: 0049
6131 176614
E-Mail:
bork@hautklinik.klinik.uni-mainz.de
Internet:http://www.hautklinik-mainz.de
MünchenKlinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Hals-Nasen-Ohrenklinik und Poliklinik
Dr. Murat Bas
Ismaninger Straße 22D-81675 München, GermanyTel.: 089-4140-2370Fax:
089-4140-4853
E-Mail:
basmurat@web.de
Weitere Informationen:
www.angiooedem.net
www.haei.org
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