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App und Pädagogik – wie aktuelle Therapieansätze das Leben von Menschen mit Primärem Immundefekt (PID) erleichtern


Ein Update zum Engagement von Shire anlässlich der diesjährigen World PI Week

Berlin, 23. April 2018 – Wie können Menschen mit Primärem Immundefekt (PID) ihre Krankheit erkennen? Wie können Betroffene trotz ihrer chronischen Erkrankung durch moderne Therapieansätze eine hohe Lebensqualität erreichen? Die achte World PI Week, in diesem Jahr vom 22. bis 29. April 2018, verschreibt sich ganz der Aufgabe, das Bewusstsein für PID zu stärken und über die Erkrankung zu informieren. Als weltweit führendes Unternehmen im Bereich der Immunologie hat sich Shire zum Ziel gesetzt, eine bestmögliche Versorgung von PID-Patienten zu gewährleisten. Neben einem aufeinander abgestimmten Portfolio und einem Patientenservice umfasst das Shire-Programm die Bereitstellung einer informativen App für Erwachsene und reicht bis hin zu einem eigens konzipierten pädagogischen Konzept. So wird speziell Kindern die Therapie und der Umgang mit der Erkrankung erleichtert – wichtige Stellschrauben, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Immunglobuline – Basis einer lebenslangen Substitutionstherapie
Die Bezeichnung „Primärer Immundefekt“ (PID) ist ein Überbegriff für mehr als 300 angeborene Formen von Immundefekten, die sich negativ auf das körpereigene Immunsystem auswirken.1 Menschen mit einem angeborenen Immundefekt können nur eingeschränkt auf Infektionen reagieren und diese nicht ausreichend bekämpfen. Schätzungen zufolge sollen etwa sechs Millionen Menschen weltweit von PID betroffen sein.2

„Die World PI Week gibt uns hier bei Shire eine wichtige Gelegenheit als weltweit führendes Unternehmen im Bereich der Immunologie unsere Verpflichtung gegenüber Menschen mit PID wahrzunehmen“, sagt Dr. Ingo Wolf, Franchise Head Immunology bei Shire. „Im Kern geht es darum, den Betroffenen ein normales Leben zu ermöglichen. Dies gelingt vor allem durch eine personalisierte Therapie, die den individuellen Bedürfnissen gerecht wird“, so Dr. Ingo Wolf weiter. Dazu bietet Shire ein breites, aufeinander abgestimmtes Portfolio von Immunglobulinen, darunter Präparate für die subkutane Anwendung (Injektion unter die Haut) oder für die intravenöse Injektion. Immunglobuline sind für PID-Patienten lebenswichtig und werden von Shire selbst aufbereitet. Die lebenslang zur Substitution des Immunsystems eingesetzten Präparate werden aus Blutplasma gewonnen. Das Plasma stammt aus Europa und den USA und wird an speziellen Zentren unter hohen Qualitätsstandards aufbereitet. Die entsprechenden Sicherheitsmaßnahmen umfassen aber nicht nur die Produktion selbst, sondern auch eine stringente Spenderauswahl, Spende, Produktion und eine sorgfältige Produktüberwachung, um Kontaminationen im Vorfeld zu verhindern und ggf. zu inaktivieren.

Eine App und andere Patientenservices von Shire unterstützen die personalisierte Therapie
Eine besondere Herausforderung für Patienten mit PID ist die Notwendigkeit lebenslanger Substitution, entweder subkutan oder intravenös. Während die intravenöse Injektion durch den behandelnden Arzt oder ambulant erfolgt, unterstützt der Shire Patientenservice Betroffene dabei, die subkutane Selbstbehandlung im eigenen Zuhause durchzuführen. Durch das Programm sollen nicht nur Therapietreue und Sicherheit gefördert werden; die Patienten profitieren auch von mehr Lebensqualität und Unabhängigkeit.


BU: Therapeutisches Spielen hilft Kindern
mit angeborenem Immundefekt dabei,
ein besseres Verständnis für Ihre Erkrankung
und die Therapie zu entwickeln.

Einer solchen Behandlung voran steht aber häufig die grundsätzliche Frage nach der passenden Therapie. Die Wahl einer geeigneten Therapieoption kann je nach Patient und persönlichen Präferenzen sehr unterschiedlich ausfallen. Hier bietet die kostenfreie erste „Immundefekte-App“ von Shire eine wertvolle Unterstützung: die App stellt nicht nur wichtige Informationen zu PID, Diagnose und Therapie bereit; sie hilft den Betroffenen und Angehörigen auch dabei, vor Therapiebeginn interaktiv persönliche Therapieschwerpunkte zu setzen und auf diese Weise mit der Erkrankung im Alltag besser umzugehen.

Die lebenslange Therapie von Immundefekten stellt vor allem die Patienten im Kindesalter und ihre Eltern vor besondere Herausforderungen. Shire hat für diese Patientengruppe ein therapeutisches Spielset entwickelt, das Eltern und Kinder auf die Probleme und Ereignisse im Zusammenhang mit Immundefekten vorbereitet und unterstützt. Zentrale Bestandteile sind ein pädagogischer Leitfaden für die Eltern und ein therapeutischer Spielbär, IGI, zur Unterstützung der betroffenen Kinder. Das Spielset enthält neben IGI auch eine auf Kinder zugeschnittene Broschüre und ein Patiententagebuch für Kinder. Es hilft den Kindern dabei, die Infusionstherapie zu verstehen, sich gegenüber den Eltern und den Betreuern zu äußern und leichter über ihre Situation und Gefühle sprechen zu können. Die kleinen Patienten entwickeln so ein besseres Verständnis für die Notwendigkeit ihrer Behandlung – ein entscheidender Faktor für eine bessere Lebensqualität aller Betroffenen, Kinder und Eltern.

Mit modernen individuellen Therapieoptionen zu mehr Lebensqualität
Neben der Einhaltung höchster Qualitätsstandards in der Gewinnung und Aufbereitung der Präparate zur Substitution des Immunsystems, sorgen maßgeschneiderte Konzepte und Services dafür, dass Patienten bereits ab Kindesalter ein möglichst gutes Verständnis der Behandlung entwickeln. Erwachsene Patienten profitieren vor diesem Hintergrund von mehr Sicherheit, Unabhängigkeit und Lebensqualität.

Über PID
Primäre Immundefekte (PID) sind eine Gruppe von über 300 Erkrankungen, bei denen ein Teil des körpereigenen Immunsystems fehlt oder nicht richtig funktioniert.1 Normalerweise schützt das Immunsystem den Körper vor pathogenen Mikroorganismen wie Bakterien, Viren oder Pilzen, die infektiöse Erkrankungen verursachen können. Wenn ein Teil des Immunsystems fehlt oder nicht funktionsfähig ist, kann die betreffende Person anfällig für Infektionen sein und längere Zeit benötigen, um sich von einer Infektion zu erholen. Defekte im Immunsystem, die genetisch festgelegt sind, werden als primäre Immundefekte bezeichnet. Schätzungen zufolge sind weltweit rund sechs Millionen Kinder und Erwachsene von PID betroffen.2

Über Shire
Shire ist eines der weltweit führenden Unternehmen in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wir streben danach, bahnbrechende Therapien für seltene Erkrankungen in verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln – dazu zählen Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie die Innere Medizin und zunehmend auch Augenheilkunde und Onkologie. Unser Knowhow und unsere globale Organisation ermöglichen es uns, Patienten in mehr als 100 Ländern zu erreichen. Patienten und deren Angehörige, die dafür kämpfen, das Beste aus ihrem Leben machen zu können. Jeden Tag aufs Neue.

Für uns stehen die Patienten und ihre Bedürfnisse an erster Stelle. Wir arbeiten unermüdlich daran, das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen mit Hilfe von adäquaten medizinischen Therapien zu verbessern. Therapien, die einen wirklichen Unterschied für die Patienten und all jene bedeuten, die sie auf ihrem Weg unterstützen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.shire.de.

Kontakt und weitere Informationen:Journalistenservice:
Yvonne MöllerJulia Dort
Head of Communications DACHMedizin & Markt GmbH
Shire Deutschland GmbHTelefon: +49 (0)89 383930-45
Friedrichstraße 149, 10117 BerlinE-Mail: dort@medizin-und-markt.de
Mobil: +49 (0)172 6868 906 
E-Mail: yvonne.moeller@shire.com 
shire.de 

 

Quellen:
1. Bousfiha A, Jeddane I, Al-Herz W, et al. The 2015 IUIS phenotypic classification for primary immunodeficiencies. J Clin Immunol. 2015;35(8):727-738.
2. www.dsai.de / Website der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.(DSAI).

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