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HAE – eine tickende Zeitbombe


Berlin, 15. Mai 2018 – Die Betroffenen leiden immer wieder unter extremen Schwellungen an den Extremitäten, im Gesicht oder an den Genitalien. Fast alle haben zudem wiederkehrende, meist kolikartige Bauchschmerzen. Treten Schwellungen im Kehlkopfbereich auf, besteht Lebensgefahr. So unterschiedlich diese Symptome sind, können sie doch eine gemeinsame Ursache haben – ein hereditäres Angioödem (HAE). Am 16. Mai, dem internationalen HAE-Tag, wird auf diese zwar seltene, aber schwerwiegende Krankheit aufmerksam gemacht. Ziel ist es, die Betroffenen frühzeitig zu erkennen, um den oft langen Leidensweg bis zur Diagnose sowie mögliche Todesfälle zu vermeiden und eine individuelle Therapie zu ermöglichen.

Abb.: Schwellung der Lippe
(mit freundlicher Genehmigung von Prof. Dr. Murat Bas, München)

Hereditär ist der Fachbegriff für erblich, Angioödem steht für eine Schwellung aufgrund von Flüssigkeitsaustritt aus den Blutgefäßen. Das kann in der Haut passieren, aber auch in den Schleimhäuten der Darmwand, wodurch starke Bauchschmerzen entstehen. Schwellen Schleimhäute im Kehlkopfbereich an, droht Ersticken. Kehlkopfschwellungen sind die häufigste Todesursache, wenn die Erkrankung noch nicht erkannt wurde.

Angst vor der nächsten Attacke
Die Schwellungen kommen plötzlich, man spricht daher auch von Attacken. Sie treten zudem in unregelmäßigen Abständen und an unterschiedlichen Stellen auf. Die Betroffenen wissen daher nie, wann und wo es sie wieder trifft. Bei manchen überwiegen die Hautschwellungen, bei anderen die Bauchschmerzen und immer besteht das Risiko von Kehlkopfschwellungen. Die Symptome können mehrmals im Monat auftreten oder nur ein paar Mal im Jahr. In der Regel dauern sie 2 bis 5 Tage. „In dieser Zeit ist ein normaler Alltag nicht möglich, sind Ausbildung und Beruf erheblich eingeschränkt und ist die Lebensqualität stark beeinträchtigt“, berichtet Dr. Emel Aygören-Pürsün, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Angioödem-Ambulanz, Universitäts-klinikum Frankfurt. Denn Hautschwellungen können entstellend sein (Foto) oder – wenn die Extremitäten geschwollen sind – einfachste Arbeiten unmöglich machen.

Schleimhautschwellungen der Darmwand können – neben starken Schmerzen – zu Durchfall und Erbrechen sowie Kreislaufproblemen führen. „Und nach jeder überstandenen Schwellungsattacke schwingt die Angst vor der nächsten mit“, erläutert Aygören-Pürsün.

Die Betroffenen leiden oft lange – Jahre oder sogar Jahrzehnte – bis die Ursache erkannt wird. Ein HAE ist schwierig zu erkennen, weil es selten ist und die Symptome anderen und häufigeren Krankheiten ähnlich sind. Die Hautschwellungen werden oft für allergische Reaktionen gehalten, die Bauchschmerzen für Blinddarmentzündung oder Reizdarm. Zu erkennen, dass beide Symptome eine gemeinsame Ursache haben können, ist die große Herausforderung für alle – Betroffene wie Ärzte. Es kann vorkommen, dass die Betroffenen bis dahin eine wahre Odyssee von Arzt zu Arzt durchlaufen. Damit ist oft eine Vielzahl diagnostischer Maßnahmen, Therapieversuche und sogar Operationen verbunden. Nicht selten wird ein psychosomatischer Hintergrund vermutet.

Diagnose und individuelle Therapie als Erlösung
Die Diagnose kann für die Betroffenen eine Erlösung sein, denn damit endet für viele eine lange Odyssee. Vor allem aber können die Patienten endlich von den verschiedenen verfügbaren Therapieoptionen profitieren. „Ausbildung, Berufsleben, Freunde treffen, Reisen – alles was zuvor nur eingeschränkt möglich war, kann mit einer individuell eingestellten Therapie endlich realisierbar werden“, so das Fazit von Aygören-Pürsün.

Unter www.leben-mit-hae.de finden Interessierte, möglicherweise Betroffene und Patienten Wissenswertes und Nützliches zum hereditären Angioödem, u.a.

  • Ursachen und Symptome
  • Diagnostisches Vorgehen – inklusive Symptom-Checkliste
  • Behandlung und Vorbeugung von Attacken
  • Leben mit HAE – inklusive Patientengeschichten
  • Service-Bereich mit Adressen von Experten, Glossar, Fragen & Antworten sowie Material-Download

Shire: Unser Engagement für das hereditäre Angioödem
Shire unterstützt Patienten seit 10 Jahren als zuverlässiger und dauerhafter Partner der HAE-Community. Wir sind vom Recht der Patienten auf eine maßgeschneiderte Behandlung überzeugt und fühlen uns einer fortgesetzten Innovation verpflichtet. Unser aktuelles Produktportfolio umfasst individuelle Therapieoptionen, um den verschiedenen Bedürfnissen unserer HAE-Patienten gerecht zu werden. Neben dem Fokus auf der Entwicklung neuer Behandlungen stellen wir spezialisierte Services zur Verfügung und unterstützen maßgeschneiderte Angebote für die HAE-Community.

Über Shire
Shire ist eines der weltweit führenden Unternehmen in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wir streben danach, bahnbrechende Therapien für seltene Erkrankungen in verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln – dazu zählen Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie die Innere Medizin und zunehmend auch Augenheilkunde und Onkologie. Unser Knowhow und unsere globale Organisation ermöglichen es uns, Patienten in mehr als 100 Ländern zu erreichen. Patienten und deren Angehörige, die dafür kämpfen, das Beste aus ihrem Leben machen zu können. Jeden Tag aufs Neue.

Für uns stehen die Patienten und ihre Bedürfnisse an erster Stelle. Wir arbeiten unermüdlich daran, das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen mit Hilfe von adäquaten medizinischen Therapien zu verbessern. Therapien, die einen wirklichen Unterschied für die Patienten und all jene bedeuten, die sie auf ihrem Weg unterstützen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.shire.de.

Kontakt und weitere Informationen:Journalistenservice:
Yvonne MöllerDr. Michael Bonk
Head of Communications DACH
eickhoff kommunikation GmbH
Shire Deutschland GmbHTelefon: +49 (0)221 995951 10
Friedrichstraße 149, 10117 BerlinE-Mail: bonk@eickhoff-kommunikation.de
Mobil: +49 (0)172 6868 906 
E-Mail: yvonne.moeller@shire.com 
www.shire.de 

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