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Hypoparathyreoidismus: Eine Erkrankung mit einer Vielzahl unspezifischer Symptome


Berlin, 24. April 2019 – Welche Symptome treten bei Hypoparathyreoidismus auf? Und wie wird die Krankheit erkannt? Diese und andere Fragen beantworteten drei Experten in der "Brew 4 Few" Infothek für seltene Erkrankungen in Berlin bei einer Informationsveranstaltung für Patienten und Interessierte.

Hypoparathyreoidismus, kurz Hypopara, ist eine der als „seltene Erkrankung“ bezeichnete chronische Stoffwechselstörung, die in Deutschland geschätzt ca. 28.000 Patienten betrifft. Von diesen 28.000 Betroffenen sind wiederum 3.000 bis 4.000 Patienten so schwer beeinträchtigt, dass sie zum Teil nicht mehr arbeiten können.1 Die Herausforderung bei seltenen Erkrankungen, wie Hypoparathyreoidismus ist, dass die richtige Diagnose oft sehr lange dauert, weil auch die behandelnden Ärzte selten an diese Krankheit denken.

Was hilft hier? Mehr Bewusstsein schaffen für Hypoparathyreoidismus

Eine stichprobenartige Umfrage vor der "Brew 4 Few" Infothek für seltene Erkrankungen in der Berliner Friedrichstraße ergab, dass rund 80 Prozent aller Befragten noch nie etwas von seltenen Erkrankungen gehört haben. Und dass, obwohl immerhin 4 Millionen Deutsche von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.2,3 Lediglich einer der Befragten hatte schon einmal etwas über die Erkrankung Hypopara gehört. Das Unternehmen Shire, jetzt Teil von Takeda, möchte an diesem Punkt ansetzen und mehr Bewusstsein schaffen, um über diese seltene Erkrankung aufzuklären: Und so stand Hypopara vier Wochen im Mittelpunkt in der "Brew 4 Few" Infothek für seltene Erkrankungen, in der sich Passanten und Interessierte über erste Anzeichen und Symptome informieren konnten.

Wieso ist Hypopara so schwer zu erkennen?

Hypopara zeigt sich durch eine Vielzahl von unspezifischen Symptomen, wie z. B. Kribbeln in den Fingern, Konzentrationsschwierigkeiten, Muskelkrämpfe, Depressionen und eine gesteigerte Ängstlichkeit. „Die Patienten berichten häufig, dass sie sich fühlen, als würden sie im Nebel leben“ sagt Privatdozent Dr. Finke, Facharzt für Innere Medizin, Endokrinologie und Diabetologie auf dem Experten-Talk zu dem Gefühl, wie Patienten die Krankheit empfinden. Auch die Experten Dr. med. Sabina Valentine, Fachärztin für Innere Medizin und Dr. med. Henrik Biering, Facharzt für Innere Medizin, Endokrinologie und Diabetologie, berichteten aus ihren Erfahrungen mit der Erkrankung.

Die Experten stellen sich den Fragen der Betroffenen und Interessierten. Das Foto zeigt die Experten (v.l.n.r.): Dr. Taner Cavlar (Takeda, Moderation), Dr. med. Henrik Biering (Facharzt für Innere Medizin, Endokrinologie, Diabetologie), Dr. med. Sabina Valentine (Fachärztin für Innere Medizin), Privatdozent Dr. med. Reinhard Finke (Facharzt für Innere Medizin, Endokrinologie, Diabetologie).

Das Foto darf im redaktionellen Zusammenhang mit der Angabe „Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group“ verwendet werden.

Hypopara kann angeboren sein, ist jedoch meistens die Folge einer Schilddrüsenoperation.4,5,6 Als Therapie wird der entstehende Kalzium- und Vitamin D-Mangel ausgeglichen. Wichtig ist die Einnahme von aktivem Vitamin D, da andere Vitamin D-Formen nicht in ausreichender Menge aufgenommen werden können. Zusätzlich gibt es aber auch neue Therapiemöglichkeiten, die der behandelnde Endokrinologe anwenden kann. Mehr dazu unter: www.hypoparaantworten.de

Über die Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group

Takeda ist ein forschungsgetriebenes, wertebasiertes und global führendes biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Als größter japanischer Arzneimittelhersteller engagiert sich Takeda in 80 Ländern und Regionen weltweit dafür, Patienten mit wegweisenden medizinischen Innovationen eine bessere Gesundheit und eine schönere Zukunft zu ermöglichen. Takeda fokussiert seine Forschung auf die Therapiegebiete Onkologie, Gastroenterologie, Erkrankungen des zentralen Nervensystems und Seltene Erkrankungen – sowohl in eigenen Zentren als auch gemeinsam mit externen Experten. Außerdem investiert Takeda zielgerichtet in Forschungsaktivitäten in den Bereichen Plasmabasierte Therapien und Impfstoffe, um eine noch stabilere und vielfältigere Pipeline aufzubauen. Dabei steht der Patient mit seinen Bedürfnissen jederzeit im Mittelpunkt: Unsere Mitarbeiter engagieren sich täglich dafür, die Lebensqualität von Patienten weltweit zu verbessern und die Zusammenarbeit mit Partnern im Gesundheitswesen voranzutreiben.

Die Shire Deutschland GmbH, seit dem 8. Januar 2019 Teil der Takeda Group, und die Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, ergänzt durch weitere administrative Funktionen in Konstanz, steuern von Berlin aus die gesamten Takeda Aktivitäten für den deutschen Markt. Als Teil eines globalen Produktionsnetzwerkes betreibt Takeda in Deutschland Produktionsstätten im brandenburgischen Oranienburg sowie in Singen. Insgesamt sind mehr als 2.300 Mitarbeiter für Takeda in Deutschland tätig. Besuchen Sie uns im Internet: www.shire.de und www.takeda.de; Datenschutzhinweis: www.shire.de/impressum/privacy-notice und www.takeda.de/privacy

Kontakt 
Shire Deutschland GmbHJournalistenservice
Shire ist jetzt ein Teil von Takeda2strom Die Healthcare Agentur
Communications LeadDr. Natascha Terp
Nina von RedenGeschäftsführerin
Mobil: +49 172 633 17 53Tel.: 49 30 844 14 07-61
Tel.: +49 30 206 582 260Mobil: +49 172 244 00 97
nina.vonreden@takeda.comnterp@2strom.de

 

Diese Pressemitteilung enthält Hintergrundinformationen unseres Hauses für die Fachpresse zu Teilaspekten einer umfassenden, breiten Berichterstattung der Fachpresse über seltene Erkrankungen sowie neuen Entwicklungen in der Forschung. Sie soll eine eigene Befassung der Fachpresse mit diesem wichtigen Thema im Rahmen einer unabhängigen Berichterstattung erleichtern und ist nicht zur unveränderten Übernahme bestimmt.

Referenzen

  1. IMS LRx, time period: 08/2013-07/2018
  2. www.globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics, letzter Zugriff: Januar 2019
  3. Engel PA et al. Journal of Rare Disorders 2013;1(2)
  4. Marx SJ. New Engl J Med. 2000;343:1863-75
  5. Hannan F. Endocrine Abstracts. 2017;49: S1.2. doi:10.1530/endoabs.49.S1.2
  6. Siggelkow H. Endokrinologie Informationen Sonderheft. 2017:11-14

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