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Fit for Life feiert Jubiläum: Die 100. Veranstaltung für Hämophilie-Patienten in Deutschland


Berlin, 20. Februar 2019 – Das Konzept Fit for Life hat die Einstellung zum Sport bei Hämophilie grundlegend verändert und so für viele Patienten eine Kehrtwende eingeleitet. Mit Etablierung der prophylaktischen Therapie und verbesserten Präparaten kann ein großer Teil der jungen Generation hämophiler Patienten heute ein Leben ohne Bewegungseinschränkungen führen. Das Test- und Beratungskonzept Fit for Life unterstützt Kinder und Jugendliche dabei, passende sportliche Aktivitäten auszuwählen und individuell anzupassen. In Blaubeuren fand nun die 100. Fit for Life Veranstaltung statt. Die Initiatoren Dr. Anatol Kurme und Dr. Axel Seuser ziehen Bilanz, blicken stolz auf das gemeinsam Erreichte zurück und positiv nach vorne.

In den vergangenen Jahren haben sich die Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten bei Hämophilie in Deutschland stark verbessert. Vor nunmehr 16 Jahren riefen der Hamburger Pädiater Dr. Anatol Kurme und der Bonner Orthopäde Dr. Axel Seuser Fit for Life ins Leben – für junge Hämophilie-Patienten ein Meilenstein. Dr. Axel Seuser blickt mit Stolz zurück: „Während dieser Zeit haben wir die Einstellung zum Sport in der Hämophilie vollkommen verändert – von ‚überhaupt kein Sport‘ hin zu ‚Sport für Alle‘.“ Initiiert wurde das Programm mit Unterstützung von Baxter/Baxalta Deutschland und nach der Fusion mit Shire, jetzt Teil von Takeda, wird es weiterhin gefördert.

Fit for Life: Mehr als nur Sportberatung

Deutschlandweit finden jährlich bis zu 7 Fit for Life Veranstaltungen statt und bieten jungen Patienten eine individuelle und fundierte Sportberatung vor Ort. Seit 2002 wurden vom Kölner Institut für Prävention und Nachsorge (IPN) über 1.600 Kinder und Jugendliche untersucht. Experten aus den Bereichen Pädiatrie und Sportmedizin/Sportwissenschaft begleiten die Patienten dabei durch einen Parcours mit verschiedenen Analysen zu Koordination, Beweglichkeit, Kraft und Ausdauer.

Neben Sport- und Fitnessanalysen werden auch 3-dimensionale Gelenkfeinanalysen durchgeführt. Diese Ergebnisse dienen dazu, Gelenkveränderungen frühzeitig zu erkennen. Dadurch kann die Behandlung entsprechend optimiert werden – ein großer Schritt, ist doch die moderne Hämophilie-Behandlung interdisziplinär aufgestellt. So umfasst diese neben Hämatologen und Internisten mittlerweile u.a. auch Orthopäden und Physiotherapeuten. Mit Fit for Life sollen aber gerade auch die Eltern des betroffenen Kindes angesprochen werden. Hier gebe es einen hohen Wunsch, die eigenen Kinder zu schützen. Besonders für junge Patienten seien körperliche Aktivitäten im Alltag aber sehr wichtig: So hat etwa die Teilnahme am Schulsport für das soziale Umfeld und die psychische Entwicklung der Kinder eine enorme Bedeutung. „Außerdem macht Sport nicht nur Spaß, sondern ist auch für die motorische Entwicklung Heranwachsender von zentraler Bedeutung“, betont der Hämophilie-Experte Dr. Axel Seuser.

Das merken auch Marvin (15) und seine Mutter auf der 100. Fit for Life Veranstaltung: „Nachdem Marvin die Stationen durchlaufen hatte und wir die Ergebnisse besprechen konnten, fühlen wir uns viel sicherer.“ Besonders die neu entwickelte personalisierbare Fit for Life Schulsport App habe sie überrascht: „So können sich auch die Lehrer mit der Hämophilie beschäftigen und sich im Sportunterricht mehr trauen.“ Bei einer Fit for Life Veranstaltung waren sie heute zum ersten Mal, wiederkommen möchten sie auf jeden Fall.

Experten aus den Bereichen Pädiatrie und Sportmedizin begleiten Patienten und ihre Angehörigen vor Ort durch einen Parcours mit verschiedenen Analysen zu Koordination, Beweglichkeit, Kraft und Ausdauer.

Hämophilie und Sport: Die junge Erfolgsgeschichte

Noch in den 60er Jahren war die Hämophilie eine unübersehbare Erkrankung: Auf der Straße erkannte man Betroffene aufgrund ihrer Gelenkveränderungen. Die durchschnittliche stationäre Liegezeit eines jungen Patienten betrug 120 Tage im Jahr, mit entsprechend negativen Auswirkungen auf Schule und Beruf. Während dieser Zeit konnte die Krankheit selbst gerade erst im Ansatz behandelt werden. Auch Dr. Anatol Kurme kam damals das erste Mal in Kontakt mit Hämophilie. Seitdem habe die Entwicklung der Behandlungsmöglichkeiten einen Quantensprung gemacht, so der Hämophilie-Experte. Heute laufen betroffene Kinder völlig normal herum. Es ist eine Lebensqualität vorhanden, die zu der damaligen Zeit unvorstellbar war.

Dass heute auch das Thema Sport im Leben der Hämophilen einen großen Stellenwert einnimmt, ist Fit for Life zu verdanken. Dr. Anatol Kurme erinnert sich: „In den 90er Jahren wurde deutlich, dass Betroffene durchaus normal aufwachsen können. Viele der damaligen Beurteilungen und Empfehlungen zum Sport wurden aus dem Bauch heraus und sehr individuell entschieden.“ Mit Dr. Axel Seuser habe er damals den Anfang gemacht: „Es ging uns darum zu personalisieren, zu systematisieren und die Situation des betroffenen Kindes im sozialen Umfeld zu verbessern.“ Hierzu Dr. Axel Seuser: „Noch heute besteht eine unserer Hauptaufgaben darin, Eltern und Lehrer für das Thema Sport zu sensibilisieren, die körperliche Aktivität der jungen Patienten zu fördern und so einer motorischen Retardierung vorzubeugen.“

Fit for Life hat die Einstellung von Hämophilie-Behandlern und Hämophilie-Betroffenen zum Sport stark verändert. Die Sportberatung wird flächendeckend in allen deutschen Hämophilie-Zentren genutzt. „Damals waren wir Amateure, heute sind wir Profis, aber der Grundgedanke hat von Anfang an gestimmt“, resümiert Dr. Anatol Kurme.

Als weltweit führendes Unternehmen im Bereich der Hämophilie-Therapie konzentriert sich Shire, jetzt Teil von Takeda, darauf, betroffenen Patienten innovative Behandlungsoptionen zur Verfügung stellen zu können und therapeutische Lücken zu schließen.

Erfahren Sie mehr zu Fit for Life unter www.myHaemophilie.org

Über die Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group
Takeda ist ein forschungsgetriebenes, wertebasiertes und global führendes biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Als größter japanischer Arzneimittelhersteller engagiert sich Takeda in 80 Ländern und Regionen weltweit dafür, Patienten mit wegweisenden medizinischen Innovationen eine bessere Gesundheit und eine schönere Zukunft zu ermöglichen. Takeda fokussiert seine Forschung auf die Therapiegebiete Onkologie, Gastroenterologie, Erkrankungen des zentralen Nervensystems und Seltene Erkrankungen – sowohl in eigenen Zentren als auch gemeinsam mit externen Experten. Außerdem investiert Takeda zielgerichtet in Forschungsaktivitäten in den Bereichen Plasmabasierte Therapien und Impfstoffe, um eine noch stabilere und vielfältigere Pipeline aufzubauen. Dabei steht der Patient mit seinen Bedürfnissen jederzeit im Mittelpunkt: Unsere Mitarbeiter engagieren sich täglich dafür, die Lebensqualität von Patienten weltweit zu verbessern und die Zusammenarbeit mit Partnern im Gesundheitswesen voranzutreiben.

Die Shire Deutschland GmbH, seit dem 8. Januar 2019 Teil der Takeda Group, und die Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, ergänzt durch weitere administrative Funktionen in Konstanz, steuern von Berlin aus die gesamten Takeda Aktivitäten für den deutschen Markt. Als Teil eines globalen Produktionsnetzwerkes betreibt Takeda in Deutschland Produktionsstätten im brandenburgischen Oranienburg sowie in Singen. Insgesamt sind mehr als 2.300 Mitarbeiter für Takeda in Deutschland tätig. Besuchen Sie uns im Internet: www.shire.de und www.takeda.de; Datenschutzhinweis: www.shire.de/impressum/privacy-notice und www.takeda.de/privacy

Kontakt 
Shire Deutschland GmbHJournalistenservice
Shire ist jetzt ein Teil von TakedaMedizin & Markt GmbH
UnternehmenskommunikationJulia Dort
Yvonne MöllerSenior PR-Beratung / Teamleitung
Mobil: +49 172 6868 906Tel.: +49 (0)89 383930-45
Tel.: +49 30 206 582 215dort@medizin-und-markt.de
yvonne.moeller@takeda.com 

 

Diese Pressemitteilung enthält Hintergrundinformationen unseres Hauses für die Fachpresse zu Teilaspekten einer umfassenden, breiten Berichterstattung der Fachpresse über Hämophilie sowie neuen Entwicklungen in der Forschung. Sie soll eine eigene Befassung der Fachpresse mit diesem wichtigen Thema im Rahmen einer unabhängigen Berichterstattung erleichtern und ist nicht zur unveränderten Übernahme bestimmt.

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